29 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

Близько 5% населення України мають діагнози орфанних (рідкісних) захворювань, нагадує у своєму пресрелізі благодійний фонд "Пацієнти України".

• Сказ: 40 уколів в живіт — міф чи реальність?

Деталі

"В Україні рідкісні діагнози мають близько 5% населення. Деякі з хвороб діагностовано всього в декількох десятків людей. У більшості випадків орфанні захворювання є хронічними та мають тяжкий перебіг. Пацієнти потребують пожиттєвого дороговартісного лікування", — зазначають в організації.

У свою чергу в Національній службі здоров'я (НСЗУ) уточнили, що наразі в Україні, за даними електронної системи охорони здоров'я, зареєстровано понад 1,828 млн пацієнтів із орфанними захворюваннями. Серед них, зокрема, з діагнозом муковісцидоз — 179 пацієнтів, гемофілія A — 1 638, гемофілія B — 313, гемофілія C — 62, хвороба Віллебранда — 519, хвороба Гоше — 927.

У НСЗУ нагадують, що в межах Програми медичних гарантій (ПМГ) пацієнти, які мають орфанні захворювання, отримують безоплатні послуги за пакетами мобільної паліативної допомоги, реабілітації в амбулаторних умовах, медичної допомоги в амбулаторних умовах ("Профілактика, діагностика, спостереження та лікування в амбулаторних умовах"), медичної реабілітації немовлят, народжених передчасно та/або хворими, протягом перших трьох років життя, дослідження з гастроскопії тощо.

Раніше ми писали про те, що затверджено Порядок використання коштів для проєкту безкоштовного зубопротезування ветеранів.