29 февраля отмечают Международный день редких (орфанных) заболеваний

Около 5% населения Украины имеют диагнозы орфанных (редких) заболеваний, напоминает в своем прессрелизе благотворительный фонд "Пациенты Украины".

• Бешенство: 40 уколов в живот — миф или реальность?

Детали

"В Украине редкие диагнозы имеют около 5% населения. Некоторые из болезней диагностированы всего у нескольких десятков человек. В большинстве случаев орфанные заболевания являются хроническими и имеют тяжелое течение. Пациенты нуждаются в пожизненном дорогостоящем лечении", – отмечают в организации.

В свою очередь, в Национальной службе здоровья (НСЗУ) уточнили, что в настоящее время в Украине, по данным электронной системы здравоохранения, зарегистрировано более 1,828 млн пациентов с орфанными заболеваниями. Среди них, в частности, с диагнозом муковисцидоз – 179 пациентов, гемофилия A – 1 638, гемофилия B – 313, гемофилия C – 62, болезнь Виллебранда – 519, болезнь Гоше – 927.

В НСЗУ напоминают, что в рамках Программы медицинских гарантий (ПМГ) пациенты, имеющие орфанные заболевания, получают бесплатные услуги по пакетам мобильной паллиативной помощи, реабилитации в амбулаторных условиях, медицинской помощи в амбулаторных условиях ("Профилактика, диагностика, наблюдение и лечение в амбулатории"). условиях"), медицинской реабилитации младенцев, рожденных преждевременно и/или больными, в первые три года жизни, исследования по гастроскопии и т.д.

Ранее мы писали о том, что утвержден порядок использования средств для проекта бесплатного зубопротезирования ветеранов.